Allgemein, Elternbeitrag

2. GRIN-Familientreffen

Sechs österreichische Familien, die etwas ganz Besonderes verbindet: sie alle haben ein Kind, das eine GRIN-Mutation aufweist. Ein gemeinsamer Urlaub am Bauernhof im Salzkammergut bot den idealen Rahmen für ein erstes Kennenlernen von jenen, die sich zum ersten Mal begegnet sind, aber auch für das Wiedersehen von jenen Kindern, die man seit Jahren immer wieder mal sieht. Neben dem Austausch über ähnliche Probleme und Herausforderungen, über Glück und Leid zwischen den Eltern, gab es für die GRIN-Kinder, die allesamt mit ihren Eltern und einem Geschwisterkind angereist waren, viel Zeit für gemeinsames Spielen und Erkunden am Bauernhof. Wir konnten Kühe beobachten, Hendln, Hasen und vor allem die bei allen beliebte Ziege füttern. Sie musste nach unserem Besuch wohl erst einmal auf Diät gesetzt werden, nachdem sie von früh morgens bis spät abends stundenlang gefüttert wurde. 

Die sechs Familien aus Oberösterreich, Niederösterreich, der Steiermark, Tirol und Wien mit ihren GRIN-Kindern im Alter zwischen 9 Monaten und 7 Jahren genossen am ersten Mai-Wochenende das wunderschöne Wetter bei einer Bootsfahrt am Mondsee und dem Besuch von Gut Aiderbichl. In den gemütlichen und geräumigen Appartements der Familie Stabauer (https://www.ferienhof-stabauer.at) fanden alle dazwischen gut Erholung – Blick auf Irrsee inklusive. 

Am Sonntag passte das regnerische Wetter zum Abschied, doch es wurden schon Pläne für das nächste Familientreffen im Jahr 2026 geschmiedet, bei dem es ein Wiedersehen geben soll. 

Trotz der verbindenden GRIN-Diagnose, die die Familien zusammenbrachte, zeigte sich beim Treffen gleichzeitig, dass GRIN-Kinder mit allen anderen Kindern etwas ganz Zentrales gemeinsam haben, nämlich, dass sie genauso einzigartig und individuell sind wie jedes andere Kind auch.

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Gemeinsames Plantschen

Baden, Plantschen und Rutschen lieben viele GRIN-Kinder. Was könnte es da für einen besseren Ort für ein Treffen geben als ein Hallenbad? In den Semesterferien Anfang Februar konnten die Familien von Philea und Jakob gemeinsame Zeit verbringen und die Kinder sich im warmen Wasser so richtig austoben. Körperliche Einschränkungen, die sonst die Bewegungsmöglichkeiten beeinflussen, treten im Wasser in den Hintergrund. Jakob ist mit großer Freude von den Stufen ins Wasser „gesprungen“, Philea rutschte sogar alleine auf der großen Rutsche und hatte genügend Kraft, unzählige Male den Rutschenturm zu erklimmen.

Obwohl die beiden an dem gemeinsamen Badetag nicht so miteinander gespielt haben, wie sich das Eltern von gewöhnlichen Kleinkindern vorstellen, so haben sie sich doch immer wieder umgeschaut, wo der jeweils andere gerade ist und auch Tage danach noch nach dem anderen gefragt.

Die Familien wohnen in unterschiedlichen Bundesländern, doch es ist schön, wenn sich gemeinsame Ausflüge oder Unternehmungen, wie eben dieses Mal während eines Urlaubs, ergeben und man sich über die Herausforderungen mit einem beeinträchtigen Kind austauschen kann und gleichzeitig schöne Momente erlebt.

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Ein Treffen mit dem Walzer-König

Unser Sohn Jakob liebt Musik. Und zwar besonders klassische Musik. Eine Zeit lang konnte er den ganzen Tag Mozarts „Kleine Nachtmusik“ hören, dann begeisterte ihn der Radetzky-Marsch, der zur Zeit schön langsam von Weihnachtsliedern abgelöst wird. Die Musik gefällt ihm aber nicht nur, sondern hilft ihm auch. Wenn er krank ist und nichts essen und trinken möchte, dann bewahrte ihn Musik schon das ein oder andere Mal vor Schlimmerem wie einem Krankenhausaufenthalt, weil er dann wieder zu essen und trinken begann. Wenn sich Jakob nicht nur die Musik anhören, sondern auch im Fernsehen oder Internet anschauen durfte, dann war es André Rieu, der ihm selbst in Momenten, in denen es ihm schlecht ging, ein Lächeln ins Gesichert zaubern konnte. Seine Bewunderung für den niederländischen Künstler und dessen Musikshows brachten uns auf eine Idee. Wir schrieben André Rieu, ob es irgendeine Möglichkeit gäbe, dass Jakob einmal bei einer Generalprobe dabei sein könnte, weil ein stundenlanges Konzert am späten Abend und die Menschenmassen wohl zu viel für ihn wären. Und tatsächlich, wir wurden mit Jakob Anfang November eingeladen, als André Rieu in Wien gastierte.

Wir wurden freundlich empfangen, von Rieus Team betreut und Jakob durfte dann beim Soundcheck als einziger Gast in der riesigen Wiener Stadthalle dem großen Orchester und dem „König des Walzers“ lauschen. Jakob ließ sich von der Musik mitreißen, dirigierte und tanzte dazu. André Rieu nahm sich zwischen den Proben und seinem großen Auftritt am Abend Zeit, um ein paar Worte mit Jakob zu wechseln – und natürlich auch für ein Foto. Wir wurden zum Abschluss eingeladen, mit dem gesamten 200-köpfigen Orchester und Team zu Abend zu essen.

Vielen Dank an André Rieu und seine Frau Marjorie für dieses einzigartige Erlebnis, das Jakob lange in Erinnerung bleiben wird. 

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Rückschau auf die 5. Europäische GRIN-Konferenz

Anfang Oktober fand die von GRIN Europe organisierte GRIN-Konferenz bereits zum 5. Mal statt. In Kürze werden die Vorträge auf dem Youtube-Channel zur Verfügung stehen. Einen persönlichen Rückblick auf die Konferenz gibt uns Philipp, Papa eines Kindes mit GRIN1-Mutation. Danke, dass du deine Eindrücke mit uns teilst und kompakt über die wichtigsten Neuigkeiten informierst. Hier geht’s zu den Infos.

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Endlich Flecken!

Viele Kinder mit GRIN-Veränderungen haben Schwierigkeiten beim Essen. Im Nachhinein wissen viele Eltern, dass die Trinkschwäche, die ihr Baby von Geburt an hatte, das erste erkennbare Symptom der Erkrankung war. Bei anderen Kindern fängt die Problematik an, wenn der erste Brei oder gar feste Nahrung gegessen werden soll. Gründe dafür können beispielsweise eine schwache Mundmuskulatur oder aber auch Wahrnehmungsstörungen sein. Manche Kinder müssen mittels PEG-Sonde ernährt werden.

Dr. Anna Maria Cavini ist Kinder- und Jugendfachärztin und eine Expertin für Fütter- und Essstörungen. Wir durften sie bei Jakobs erstem Reha-Aufenthalt im kokon Bad Erlach kennenlernen. Frau Dr. Cavini hat mit einem multiprofessionellem Team ein neues Angebot entwickelt, das sich genau an Familien wie unsere richtet. Aus diesem Anlass durften wir über Jakobs Erfahrungen berichten. Darin erfährt ihr auch, warum man sich über Flecken freuen kann:

Alle Infos zur neuen Intensivtherapie: