Unsere Kinder

Das ist Marcel

Unser Sohn Marcel wurde 2002 geboren. Er hat einen Entwicklungsrückstand, eine geistige Beeinträchtigung und kann nur einzelne Wörter sprechen. Mit zunehmenden Alter wurde seine Wahrnehmungsstörung immer ausgeprägter. Besonders empfindlich reagiert er auf Geräusche und Personen. Bei langen Autofahrten kann er sich wieder entspannen. Besonders liebt er es Tiere mit ihren Lauten aufzuzählen. Nach langer Suche nach der Ursache seiner Beeinträchtigung, haben wir 2018 von seiner Mutation am Gen GRIN2A erfahren. Da war er schon 16 Jahre alt.
Seit 5 Jahren besucht er an vier Vormittagen in der Woche eine kleine Betreuungseinrichtung. Dort hat er einen eigenen Raum und Einzelbetreuung zur Verfügung, da er es leider auch in einer kleinen Gruppe nicht aushalten kann. Wir sind über diesen Platz sehr froh und dankbar, da er auch nicht immer nur zu Hause sein will.

Unsere Kinder

Hallo, ich bin Jakob

Ich bin viereinhalb Jahre alt und wohne mit meiner kleinen Schwester und meinen Eltern in Niederösterreich. Ich erzähle euch ein bisschen etwas von mir: Ich habe mich motorisch nicht so entwickelt, wie es gewöhnlich bei Kindern der Fall ist. Ich war also außergewöhnlich und ungefähr 15 Monate alt, als über eine genetische Analyse festgestellt wurde, dass es in meinen Genen eine Besonderheit gibt: das GRIN2B-Gen ist verändert. 

Ihr fragt euch, was das heißt und wie ich so bin? Kurz zusammengefasst bin ich ein fröhlicher Bub, der gerne in den Kindergarten geht. Ich bin gerne in der Natur. Kurz vor meinem 4. Geburtstag habe ich gelernt, ohne Hilfe zu gehen. Ich kann mittlerweile immer besser kommunizieren, mein Wortschatz wird größer und ich formuliere immer öfters 2-Wort-Sätze. Essen und Trinken war von Anfang an eine eher komplizierte Angelegenheit bei mir. Hier ist die Geduld und der Einfallsreichtum meiner Eltern nach wie vor gefragt. 

Ich gehe zu verschiedene Therapien. In den wärmeren Monaten gehe ich reiten, das macht mir besonderen Spaß. Ich liebe derzeit Musik und schaue mir mit Begeisterung Wimmelbücher an. Ich sage immer „suchen“. Dann müssen mir meine Eltern oder Großeltern Suchaufgaben geben, je kleiner die Sachen sind, die ich finden muss, umso größer ist meine Freude, wenn ich sie gefunden habe. Schaut mal eure Wimmelbücher durch, eine kleine Maus versteckt sich in fast jedem Buch – ich finde sie alle 😊.