Allgemein, Elternbeitrag

2. GRIN-Familientreffen

Sechs österreichische Familien, die etwas ganz Besonderes verbindet: sie alle haben ein Kind, das eine GRIN-Mutation aufweist. Ein gemeinsamer Urlaub am Bauernhof im Salzkammergut bot den idealen Rahmen für ein erstes Kennenlernen von jenen, die sich zum ersten Mal begegnet sind, aber auch für das Wiedersehen von jenen Kindern, die man seit Jahren immer wieder mal sieht. Neben dem Austausch über ähnliche Probleme und Herausforderungen, über Glück und Leid zwischen den Eltern, gab es für die GRIN-Kinder, die allesamt mit ihren Eltern und einem Geschwisterkind angereist waren, viel Zeit für gemeinsames Spielen und Erkunden am Bauernhof. Wir konnten Kühe beobachten, Hendln, Hasen und vor allem die bei allen beliebte Ziege füttern. Sie musste nach unserem Besuch wohl erst einmal auf Diät gesetzt werden, nachdem sie von früh morgens bis spät abends stundenlang gefüttert wurde. 

Die sechs Familien aus Oberösterreich, Niederösterreich, der Steiermark, Tirol und Wien mit ihren GRIN-Kindern im Alter zwischen 9 Monaten und 7 Jahren genossen am ersten Mai-Wochenende das wunderschöne Wetter bei einer Bootsfahrt am Mondsee und dem Besuch von Gut Aiderbichl. In den gemütlichen und geräumigen Appartements der Familie Stabauer (https://www.ferienhof-stabauer.at) fanden alle dazwischen gut Erholung – Blick auf Irrsee inklusive. 

Am Sonntag passte das regnerische Wetter zum Abschied, doch es wurden schon Pläne für das nächste Familientreffen im Jahr 2026 geschmiedet, bei dem es ein Wiedersehen geben soll. 

Trotz der verbindenden GRIN-Diagnose, die die Familien zusammenbrachte, zeigte sich beim Treffen gleichzeitig, dass GRIN-Kinder mit allen anderen Kindern etwas ganz Zentrales gemeinsam haben, nämlich, dass sie genauso einzigartig und individuell sind wie jedes andere Kind auch.

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Rückschau auf die 5. Europäische GRIN-Konferenz

Anfang Oktober fand die von GRIN Europe organisierte GRIN-Konferenz bereits zum 5. Mal statt. In Kürze werden die Vorträge auf dem Youtube-Channel zur Verfügung stehen. Einen persönlichen Rückblick auf die Konferenz gibt uns Philipp, Papa eines Kindes mit GRIN1-Mutation. Danke, dass du deine Eindrücke mit uns teilst und kompakt über die wichtigsten Neuigkeiten informierst. Hier geht’s zu den Infos.

Allgemein

#GRIconference2023

Von 23.-26. März 2023 findet in Boston die Konferenz von CureGRIN statt. Fachexperten sprechen zum aktuellen Forschungsstand. Interessant werden bestimmt auch die Beiträge von GRIN-Betroffenen selbst.

Eine USA-Reise für die Teilnahme an der Konferenz ist für die meisten von uns nicht so einfach machbar 😉. Daher gibt es die Möglichkeit via Livestream teilzunehmen. Der vorgeschlagene Ticketpreis liegt bei 75 USD. Die Veranstalter von CureGRIN betonen jedoch, dass das ein vorgeschlagener Preis ist. Niemand soll aus Geldgründen nicht teilnehmen können und so kann letztendlich so viel bezahlt werden, wie man sich leisten kann.

Alle Infos zur Veranstaltung findet ihr hier.