Schlagwort: GRIN-Familientreffen

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2. GRIN-Familientreffen

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Sechs österreichische Familien, die etwas ganz Besonderes verbindet: sie alle haben ein Kind, das eine GRIN-Mutation aufweist. Ein gemeinsamer Urlaub am Bauernhof im Salzkammergut bot den idealen Rahmen für ein erstes Kennenlernen von jenen, die sich zum ersten Mal begegnet sind, aber auch für das Wiedersehen von jenen Kindern, die man seit Jahren immer wieder mal sieht. Neben dem Austausch über ähnliche Probleme und Herausforderungen, über Glück und Leid zwischen den Eltern, gab es für die GRIN-Kinder, die allesamt mit ihren Eltern und einem Geschwisterkind angereist waren, viel Zeit für gemeinsames Spielen und Erkunden am Bauernhof. Wir konnten Kühe beobachten, Hendln, Hasen und vor allem die bei allen beliebte Ziege füttern. Sie musste nach unserem Besuch wohl erst einmal auf Diät gesetzt werden, nachdem sie von früh morgens bis spät abends stundenlang gefüttert wurde. 

Die sechs Familien aus Oberösterreich, Niederösterreich, der Steiermark, Tirol und Wien mit ihren GRIN-Kindern im Alter zwischen 9 Monaten und 7 Jahren genossen am ersten Mai-Wochenende das wunderschöne Wetter bei einer Bootsfahrt am Mondsee und dem Besuch von Gut Aiderbichl. In den gemütlichen und geräumigen Appartements der Familie Stabauer (https://www.ferienhof-stabauer.at) fanden alle dazwischen gut Erholung – Blick auf Irrsee inklusive. 

Am Sonntag passte das regnerische Wetter zum Abschied, doch es wurden schon Pläne für das nächste Familientreffen im Jahr 2026 geschmiedet, bei dem es ein Wiedersehen geben soll. 

Trotz der verbindenden GRIN-Diagnose, die die Familien zusammenbrachte, zeigte sich beim Treffen gleichzeitig, dass GRIN-Kinder mit allen anderen Kindern etwas ganz Zentrales gemeinsam haben, nämlich, dass sie genauso einzigartig und individuell sind wie jedes andere Kind auch.

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Gemeinsames Plantschen

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Baden, Plantschen und Rutschen lieben viele GRIN-Kinder. Was könnte es da für einen besseren Ort für ein Treffen geben als ein Hallenbad? In den Semesterferien Anfang Februar konnten die Familien von Philea und Jakob gemeinsame Zeit verbringen und die Kinder sich im warmen Wasser so richtig austoben. Körperliche Einschränkungen, die sonst die Bewegungsmöglichkeiten beeinflussen, treten im Wasser in den Hintergrund. Jakob ist mit großer Freude von den Stufen ins Wasser „gesprungen“, Philea rutschte sogar alleine auf der großen Rutsche und hatte genügend Kraft, unzählige Male den Rutschenturm zu erklimmen.

Obwohl die beiden an dem gemeinsamen Badetag nicht so miteinander gespielt haben, wie sich das Eltern von gewöhnlichen Kleinkindern vorstellen, so haben sie sich doch immer wieder umgeschaut, wo der jeweils andere gerade ist und auch Tage danach noch nach dem anderen gefragt.

Die Familien wohnen in unterschiedlichen Bundesländern, doch es ist schön, wenn sich gemeinsame Ausflüge oder Unternehmungen, wie eben dieses Mal während eines Urlaubs, ergeben und man sich über die Herausforderungen mit einem beeinträchtigen Kind austauschen kann und gleichzeitig schöne Momente erlebt.

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1. GRIN-Austria-Familientreffen

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Ein Urlaub auf einem Bauernhof in Oberösterreich bot den idealen Rahmen für das erste GRIN-Austria-Familientreffen von 18.-20. August 2023. Von den Eseln, Schafen, Hühnern und Hasen waren die Kinder genauso begeistert wie vom großen Spielplatz. Im Zentrum stand das gegenseitige Kennenlernen und der Austausch der Familien, die mit ihren GRIN-Kindern Philea, Leo, Marcel und Jakob aus der Steiermark, Oberösterreich und Niederösterreich teilnahmen.
Am Programm standen ein gemeinsamer Ausflug in den Tierpark Grünau und ein Abstecher an den wunderschönen, aber eiskalten Almsee, in den trotz der heißen Temperaturen nur die Mutigsten (die Kinder) ihre Füße hielten. Bei einem Videotreffen mit den Leipziger GRIN-Experten Prof. Johannes Lemke und Dr. Ilona Krey konnten viele offene Fragen rund um die GRIN-Mutation geklärt werden.
Die Familien beschäftigen gleiche Themen und ähnliche Fragen und – obwohl drei der vier Kinder in einem ähnlichen Alter sind – zeigte sich, dass trotz derselben Diagnose jedes Kind einzigartig und die Charaktere unterschiedlich sind.
Zwischen den Kindern (und natürlich auch ihren Eltern) sind erste Freundschaften entstanden, sodass es spätestens im nächsten Jahr eine Wiederholung des Treffens geben soll.