Kategorie: Unsere Kinder

Unsere Kinder

Das ist Philea

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Philea ist vier Jahre alt und stolze große Schwester eines kleinen Bruders. Mit ihm und ihren Eltern lebt sie in einem kleinen Ort in der Nähe von Graz, dessen Ruhe ihr sehr guttut. Besonders liebt sie es, Tiere zu füttern, Bücher anzuschauen und Musik mit ihrer Tonie-Box zu hören – auch wenn sie den Sinn der Texte oft nicht versteht, kann sie die meisten Lieder auswendig mitsingen. Sie ist sowieso sehr wissbegierig und liebt es, Dinge ganz oft zu wiederholen, um sie dann voller Freude auswendig aufzusagen, zum Beispiel die Wochentage und Monate. Die ersten Jahre hat sie sich stark verzögert entwickelt, doch im letzten Jahr hat sie viel aufgeholt – sicher auch dank ihrer lieben Therapeutinnen. Sie spricht immer öfter in Sätzen, kann Dinge abzählen und macht auch motorisch Fortschritte, neuerdings kann sie richtig hüpfen 😊

Ihr Element ist das Wasser, am liebsten würde sie jeden Tag schwimmen gehen oder zumindest in die Badewanne. Sie geht gern in den Kindergarten, jedoch nicht zu lange, weil sie regelmäßig Ruhe und Pausen braucht. Lärm (von Rasenmäher bis Einkaufszentrum) und Stress verträgt sie gar nicht gut, da beginnt sie schnell zu quietschen, und wenn man es übersieht und sie überreizt, verzweifelt sie und ist schwer wieder ins Gleichgewicht zu bringen. Ihr Epilepsie-Medikament hat das leider noch verstärkt, derzeit ist sie aber gut eingestellt. Ansonsten ist sie wie die meisten sehr fröhlich – außergewöhnlich an ihr ist, dass sie gerne und viel isst. Wir sind gespannt, was wir noch mit ihr erleben werden!

Unsere Kinder

Das ist Marcel

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Unser Sohn Marcel wurde 2002 geboren. Er hat einen Entwicklungsrückstand, eine geistige Beeinträchtigung und kann nur einzelne Wörter sprechen. Mit zunehmenden Alter wurde seine Wahrnehmungsstörung immer ausgeprägter. Besonders empfindlich reagiert er auf Geräusche und Personen. Bei langen Autofahrten kann er sich wieder entspannen. Besonders liebt er es Tiere mit ihren Lauten aufzuzählen. Nach langer Suche nach der Ursache seiner Beeinträchtigung, haben wir 2018 von seiner Mutation am Gen GRIN2A erfahren. Da war er schon 16 Jahre alt.
Seit 5 Jahren besucht er an vier Vormittagen in der Woche eine kleine Betreuungseinrichtung. Dort hat er einen eigenen Raum und Einzelbetreuung zur Verfügung, da er es leider auch in einer kleinen Gruppe nicht aushalten kann. Wir sind über diesen Platz sehr froh und dankbar, da er auch nicht immer nur zu Hause sein will.

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Hallo, ich bin Jakob

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Ich bin viereinhalb Jahre alt und wohne mit meiner kleinen Schwester und meinen Eltern in Niederösterreich. Ich erzähle euch ein bisschen etwas von mir: Ich habe mich motorisch nicht so entwickelt, wie es gewöhnlich bei Kindern der Fall ist. Ich war also außergewöhnlich und ungefähr 15 Monate alt, als über eine genetische Analyse festgestellt wurde, dass es in meinen Genen eine Besonderheit gibt: das GRIN2B-Gen ist verändert. 

Ihr fragt euch, was das heißt und wie ich so bin? Kurz zusammengefasst bin ich ein fröhlicher Bub, der gerne in den Kindergarten geht. Ich bin gerne in der Natur. Kurz vor meinem 4. Geburtstag habe ich gelernt, ohne Hilfe zu gehen. Ich kann mittlerweile immer besser kommunizieren, mein Wortschatz wird größer und ich formuliere immer öfters 2-Wort-Sätze. Essen und Trinken war von Anfang an eine eher komplizierte Angelegenheit bei mir. Hier ist die Geduld und der Einfallsreichtum meiner Eltern nach wie vor gefragt. 

Ich gehe zu verschiedene Therapien. In den wärmeren Monaten gehe ich reiten, das macht mir besonderen Spaß. Ich liebe derzeit Musik und schaue mir mit Begeisterung Wimmelbücher an. Ich sage immer „suchen“. Dann müssen mir meine Eltern oder Großeltern Suchaufgaben geben, je kleiner die Sachen sind, die ich finden muss, umso größer ist meine Freude, wenn ich sie gefunden habe. Schaut mal eure Wimmelbücher durch, eine kleine Maus versteckt sich in fast jedem Buch – ich finde sie alle 😊.