Netzwerk

Mittlerweile gibt es einige Organisationen, Forschungsstellen und Elterngruppen, die sich aus unterschiedlichen Perspektiven mit GRIN beschäftigen. Am Anfang verliert man schnell einmal den Überblick. Hier eine Zusammenfassung der wichtigsten Gruppen.

Institut für Humangenetik Leipzig

Institutsvorstand Prof. Johannes Lemke und sein Team haben sich in den letzten Jahren als erste Anlaufstelle für uns Eltern im deutschsprachigen Raum bewährt.

Da die behandelnden MedizinerInnen, die uns die Diagnose überbringen, oft keine ExpertInnen auf dem Gebiet sind, fühlen sich viele Eltern mit der Diagnose erst einmal alleine gelassen. Die Fragen tun sich erst nach und nach auf. Dann stehen Prof. Lemke und auch Dr. Ilona Krey für uns zur Verfügung, die auf dem neuesten wissenschaftlichen Stand sind und selbst Forschung zu GRIN betreiben. 
Von diesem Team gibt es auch einen hilfreichen Flyer. Gerne herunterladen.

GRIN Portal

Das GRIN Portal entstand unter der Führung von Prof. Lemke in internationaler Zusammenarbeit. Es bietet grundlegende Informationen für Familien, aber auch wissenschaftliche Inhalte, beispielsweise die Möglichkeit nach Varianten der GRIN-Veränderung zu suchen. Ein Teil des Portals ist das GRIN Registry, eine wichtige Quelle für weitere Forschung. Wenn sich bei euch die Diagnose gesetzt hat, ermutigen wir alle, sich einzutragen. Nur wenn wir alle „Fälle“ sichtbar machen, kann gut weitergeforscht werden. 

CureGRIN Foundation


CureGRIN wurde vor noch nicht allzu langer Zeit ins Leben gerufen mit dem ehrgeizigen Ziel, GRIN-assoziierte Erkrankungen zu heilen. Die Organisation treibt Spendengelder auf, um Forschungen zu finanzieren und leistet einen wesentlichen Beitrag, alle, die zum Thema forschen und Familien zusammenzubringen.

Gemeinsam GRIN


Die Familienvereinigung Gemeinsam GRIN möchte eine Kontaktstelle sein für Eltern und Angehörige, die ein Kind mit der Diagnose einer GRIN-assoziierten Erkrankung haben. Auch wir österreichische Familien haben uns an Gemeinsam GRIN angeschlossen, da es in Deutschland schon wesentlich mehr Familien gibt und es ein schöner Austausch ist, der in einer WhatsApp-Gruppe und über Facebook stattfindet. Wenn du auch dabei sein möchtest, melde dich mittels Kontaktformular bei uns und wir stellen den Kontakt her.

GRI Connect


DIE Plattform, um Familien, ForscherInnen und MedizinerInnen zu verbinden. In diversen Foren können Fragen zu allen möglichen Themen (in allen möglichen Sprachen) gestellt werden. 


GRIN2B Foundation


Eine liebevoll gestaltete Website mit umfassenden, tollen Inhalten von der englischsprachigen GRIN2B Community.

GRIN Europe

GRIN Europe (bis vor kurzem GRIN2B Europe) möchte ein europaweites Netzwerk für Eltern sein, deren Kinder eine GRIN-assoziierte Erkrankung haben. GRIN Europe veranstaltet auch regelmäßig Konferenzen.