Elternbeiträge

Hier findet ihr Beiträge von Eltern zu verschiedenen Themen oder Ereignissen.

Neueste Beiträge

2. GRIN-Familientreffen

Sechs österreichische Familien, die etwas ganz Besonderes verbindet: sie alle haben ein Kind, das eine GRIN-Mutation aufweist. Ein gemeinsamer Urlaub am Bauernhof im Salzkammergut bot den idealen Rahmen für ein erstes Kennenlernen von jenen, die… Read more
Seltener als ein Schaltjahr

Den 29. Februar gibt es nur alle vier Jahre. Daher wurde dieser Tag gewählt, um die Öffentlichkeit auf seltene Erkrankungen aufmerksam zu machen. Wie selten ist selten? In Österreich spricht man von einer seltenen Erkrankung,… Read more
#MeetAndGRI London

Am 2. März organisiert CureGrin nach einigen Veranstaltungen in Nordamerika auch in Europa ein „Meet & GRI“. In London haben Interessierte die Möglichkeit, sich über die neuesten wissenschaftlichen Erkenntnisse zu informieren und andere GRIN-Familien kennenzulernen.… Read more
Gemeinsames Plantschen

Baden, Plantschen und Rutschen lieben viele GRIN-Kinder. Was könnte es da für einen besseren Ort für ein Treffen geben als ein Hallenbad? In den Semesterferien Anfang Februar konnten die Familien von Philea und Jakob gemeinsame… Read more
Ein Treffen mit dem Walzer-König

Unser Sohn Jakob liebt Musik. Und zwar besonders klassische Musik. Eine Zeit lang konnte er den ganzen Tag Mozarts „Kleine Nachtmusik“ hören, dann begeisterte ihn der Radetzky-Marsch, der zur Zeit schön langsam von Weihnachtsliedern abgelöst… Read more
Rückschau auf die 5. Europäische GRIN-Konferenz

Anfang Oktober fand die von GRIN Europe organisierte GRIN-Konferenz bereits zum 5. Mal statt. In Kürze werden die Vorträge auf dem Youtube-Channel zur Verfügung stehen. Einen persönlichen Rückblick auf die Konferenz gibt uns Philipp, Papa… Read more
1. GRIN-Austria-Familientreffen

Ein Urlaub auf einem Bauernhof in Oberösterreich bot den idealen Rahmen für das erste GRIN-Austria-Familientreffen von 18.-20. August 2023. Von den Eseln, Schafen, Hühnern und Hasen waren die Kinder genauso begeistert wie vom großen Spielplatz.… Read more
5. Europäische GRIN-Konferenz

Am 7. und 8. Oktober 2023 findet bereits zum fünften Mal die europäische GRIN- Konferenz statt. GRIN Europe (bis vor kurzem GRIN2B Europe) bringt an den beiden Tagen ForscherInnen, ÄrztInnen und Familien zusammen, um sich… Read more
Das ist Philea

Philea ist vier Jahre alt und stolze große Schwester eines kleinen Bruders. Mit ihm und ihren Eltern lebt sie in einem kleinen Ort in der Nähe von Graz, dessen Ruhe ihr sehr guttut. Besonders liebt… Read more
Kann man GRIN „sehen“?

Eine Arbeitsgruppe am Universitätsklinikum Leipzig führt ein neues Forschungsprojekt durch. Dabei soll untersucht werden, ob Menschen mit GRIN-assoziierten Erkrankungen wiedererkennbare Gesichtsmerkmale aufweisen. Weitere Informationen zur Studie mit der Möglichkeit zur Teilnahme findet ihr hier. Desweiteren… Read more
Endlich Flecken!

Viele Kinder mit GRIN-Veränderungen haben Schwierigkeiten beim Essen. Im Nachhinein wissen viele Eltern, dass die Trinkschwäche, die ihr Baby von Geburt an hatte, das erste erkennbare Symptom der Erkrankung war. Bei anderen Kindern fängt die… Read more
19. März ist GRIN2D-Tag

Menschen mit GRIN2D-Veränderung sind in der Forschung aktuell am wenigsten präsent. Im GRIN Registry haben sich erst sieben Familien mit einem Kind oder Jugendlichen mit GRIN2D-Mutation eingetragen. Die Variante wurde 2016, einige Jahre nach den… Read more
16. März ist GRIN2A-Tag

Der März ist den GRIN-assoziierten Erkrankungen gewidmet. Jede GRIN-Variante hat einen eigenen Tag. Heute am 16. März ist GRIN2A an der Reihe. Schätzungen zufolge kommt eine Mutation am GRIN2A-Gen bei 3,23 von 100.000 Geburten vor.… Read more
12. März ist GRIN2B-Tag

„Green was?“ Wenn man jemandem erklären möchte, was unsere Kinder so besonders macht und vom veränderten Gen GRIN2B erzählt, kann damit niemand etwas anfangen und viele denken zuerst einmal an das englische Wort für grün.… Read more
#GRIconference2023

Von 23.-26. März 2023 findet in Boston die Konferenz von CureGRIN statt. Fachexperten sprechen zum aktuellen Forschungsstand. Interessant werden bestimmt auch die Beiträge von GRIN-Betroffenen selbst. Eine USA-Reise für die Teilnahme an der Konferenz ist… Read more
Das ist Marcel

Unser Sohn Marcel wurde 2002 geboren. Er hat einen Entwicklungsrückstand, eine geistige Beeinträchtigung und kann nur einzelne Wörter sprechen. Mit zunehmenden Alter wurde seine Wahrnehmungsstörung immer ausgeprägter. Besonders empfindlich reagiert er auf Geräusche und Personen.… Read more
Hallo, ich bin Jakob

Ich bin viereinhalb Jahre alt und wohne mit meiner kleinen Schwester und meinen Eltern in Niederösterreich. Ich erzähle euch ein bisschen etwas von mir: Ich habe mich motorisch nicht so entwickelt, wie es gewöhnlich bei… Read more
Logo – Danke an Theresa

GRIN Austria hat ein Logo! Ein großes DANKESCHÖN an Theresa von Lichthpunkt, die uns das Logo kostenlos entworfen hat. Schaut einmal auf Theresas Seite vorbei. Sie hat sich der Kunst des Handletterings und der Kerzenkunst… Read more