Den 29. Februar gibt es nur alle vier Jahre. Daher wurde dieser Tag gewählt, um die Öffentlichkeit auf seltene Erkrankungen aufmerksam zu machen.
Wie selten ist selten?
In Österreich spricht man von einer seltenen Erkrankung, wenn diese nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen in der EU haben.1 Seltene Erkrankungen sind also wirklich selten. Zählt man jedoch alle seltenen Erkrankungen zusammen, so sieht man, dass viele Menschen davon betroffen sind, laut Pro Rare Austria fast eine halbe Million ÖsterreicherInnen..2
GRIN Europe hat auf seiner Website eine Darstellung, wie viele Familien mit Mitgliedern mit GRIN-assoziierten Erkrankungen in Europa bekannt sind. An den absoluten Zahlen erkennt man schnell, dass in manchen Ländern viel diagnostiziert wird, in anderen wiederum nicht so häufig eine GRIN-Diagnose gestellt wird. Zu bedenken ist, dass es auch immer darauf ankommt, ob Familienangehörige selbst nach „Gleichgesinnten“ suchen oder ob ihnen das kein Anliegen ist. Solange sich Eltern nicht selbst in Datenbanken (wie dem GRIN Portal) eintragen, sind GRIN-Diagnosen auch nirgendwo erfasst.
Für Angehörige von Menschen von seltenen Erkrankungen ist es oft schwierig, im Gesundheitssystem an die „richtigen“ ÄrztInnen zu kommen. Von speziellen Therapieansätzen haben wir Eltern großteils durch eigene Recherche bzw. Austausch untereinander erfahren, da behandelnden ÄrztInnen meist die Zeit, manchmal vielleicht auch der Wille fehlt, sich wegen einem einzelnen Patient oder einer einzelnen Patientin mit der aktuellen Forschung auseinanderzusetzen. Weist man die ÄrztInnen dann auf mögliche Therapieansätze hin, die bereits von vielen anderen Familien verfolgt werden, besteht durchaus Bereitschaft, diese zu unterstützen. Der Anstoß kommt aber meist von uns Eltern.
Das ist nur einer der Gründe, warum es uns wichtig ist, dass wir uns austauschen können. Wir hoffen, dass uns in den nächsten Jahren noch weitere Familien finden und wir in vier Jahren, wenn der seltenste Tag des Jahres wiederkommt, schon eine größere Gemeinschaft sind.
Vor allem in Nordamerika gibt es bereits größere PatientInnenorganisationen, die auch viel Öffentlichkeitsarbeit machen, um auf GRIN-assoziierte Erkrankungen hinzuweisen, und Spenden für die Forschung sammeln. So hat es beispielsweise CureGRIN heuer geschafft, am Rare Disease Day einige Gebäude in ihren Farben lila, blau und orange zu beleuchten, um auf unsere Kinder und deren Bedürfnisse aufmerksam zu machen. Aktuelle Fotos und Beiträge der Kampagne finden sich ab sofort auf der Facebook-Seite. Danke an alle, die sich für die Kinder engagieren.
- Bundesministerium für Soziales, Gesundheit, Pflege und Konsumentenschutz (18.02.2024): https://www.sozialministerium.at/Themen/Gesundheit/Seltene-Krankheiten.html ↩︎
- Pro Rare Austria (18.02.2024): https://www.prorare-austria.org/ ↩︎
GRIN Austria 